Plus de temps pour pleurer

Extrait
Arrivés à Necker, nous montons au service de neurologie. ceyrinn est ausculté par un jeune médecin très à l’écoute et très doux. Je peux lui poser toutes les questions qui me passent par la tête. Il me répond calmement. Il maîtrise à la perfection son sujet et m’explique tout : que ceyrinn a sans doute une tumeur cérébrale, qu’il va y avoir deux opérations. une, en urgence, pour faire une dérivation qui permettra de faire circuler le liquide céphalo- rachidien et de soulager ceyrinn et une seconde pour retirer la tumeur et l’analyser.
À cet instant-là, je m’entends lui dire : « non ! je ne veux pas de cette seconde opération. Mon fils est perdu. enlever cette tumeur, c’est condamner ceyrinn à être un légume. Je ne veux pas de cela pour lui. Je veux qu’on le laisse mourir en paix, sans souffrance… » Je suis d’accord pour soulager ses douleurs en pratiquant cette première chirurgie, mais je ne veux pas entendre parler du reste : comment retirer une si grosse tumeur dans un si petit cerveau sans faire d’immenses dégâts ? Mon mari arrive. Il écoute mais ne dit rien ; il partage ma décision même si elle est terrible à prendre pour des parents. Je n’en reviens toujours pas d’arriver à dire et à penser de telles choses. C’est si incroyable d’accepter de voir son enfant mourir pour lui éviter le pire, incroyable mais pourtant si réel.
Je ne sais pas si ce neurologue nous comprend ou s’il est choqué par nos propos. il nous explique qu’il va revenir avec le professeur s.r. ceyrinn me dit qu’il a mal à la tête. Je souffre pour lui. Comment faire pour le soulager ? Sa douleur m’est insupportable. Il me demande un biberon de lait au chocolat. Puisque c’est son petit plaisir, je me débrouille tant bien que mal pour lui trouver cette douceur. Je prends une décision : à partir d’aujourd’hui, je dois à tout prix rendre mon fils heureux seconde après seconde… après son biberon, il veut rentrer à la maison. ma réponse m’est douloureuse : « Bientôt, chéri, bientôt mon amour. » Je demande à mon mari de le garder quelques instants, il faut que je prenne l’air. Dans le couloir, je croise un enfant du même âge que ceyrinn. il a un gros pansement autour de la tête, comme un casque blanc de cosmonaute. J’apprendrai plus tard que c’est comme cela que l’on reconnaît les enfants opérés de tumeurs cérébrales.
Face à face avec la maladie…
Mes jambes me lâchent, j’essaie de m’appuyer contre le mur. Une infirmière me voit défaillir. Elle se précipite. Je m’écroule dans ses bras comme une enfant abandonnée. Je n’ai plus de force, que du chagrin. Elle sèche mes larmes de la paume de sa main et, tout en fixant mon regard, me dit : « Rien n’est perdu, ici on fait des miracles. » C’est vrai, à Necker, on fait tous les jours des miracles…



Lire la suite Fermer